Les aidants ont besoin d’aide par Jean-Luc Noël, psychologue clinicien

Chacun le sait, l’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’a rien d’évident. L’engagement affectif que celui-ci nécessite, se double de la difficulté de savoir quelle nature doit prendre l’aide apportée.

- Pour l’aidant une question récurrente se pose : en fait-il assez ou en fait-il trop ?

Question centrale car de la réponse donnée dépendra la qualité de l’accompagnement.
Question difficile car face à l’ensemble des symptômes de la maladie, il devient parfois impossible d’avoir la juste attitude.
Bien souvent, des gestes inappropriés peuvent être donnés malgré soi, dans une volonté de bien faire mais qui peuvent aller à l’encontre des réels besoins du malade.

Cette question peut d’ailleurs se formuler différemment :
- comment ne pas considérer les malades uniquement comme des objets de soins ?
- comment éviter d’infantiliser, de ne pas brutaliser, de ne pas contraindre, de ne pas maltraiter ?
- comment limiter au maximum l’écart entre ce que l’on fait et ce qu’il serait juste de faire ?
- comment maintenir une véritable relation entre l’aidant et le malade, et ce malgré l’usure, la fatigue, l’agacement...?

- « Il est important que chaque aidant puisse connaître les effets de la maladie »

Pour répondre à ces questions « bien pensantes » il convient d’admettre que les aidants ont souvent besoin d’aide pour trouver la « juste attitude ».
Et cette aide ne concerne pas uniquement une aide matérielle ou humaine, non que celles-ci ne soient pas primordiales, mais aussi une aide à la réflexion et une aide à la prise de décision.
Il est important que chaque aidant puisse connaître les effets de la maladie.
Les malades ont besoin que nous pallions ces effets sur les gestes élémentaires de la vie quotidienne (par exemple, les « troubles praxiques » liés à la maladie d’Alzheimer implique souvent que le patient ne parvienne plus à coordonner de manière satisfaisante les gestes pour se laver, manger, s’habiller voire marcher).
Cette connaissance ne s’improvise pas.

L’aidant doit pouvoir s’adapter aux conséquences des symptômes et se préserver des erreurs d’interprétation sur le sens des incohérences que peut présenter le malade (celui-ci ne fait pas « exprès » d’oublier ou bien de se tromper…).
Il évitera ainsi des conflits, dommageables pour le malade et pour lui-même.
Il trouvera aussi l’intervention la plus pertinente, sans trop faire ou pas assez. il suffit parfois simplement d’initier l’action pour qu’elle soit faite correctement.
À partir de là, il est possible d’aider le malade non seulement à réaliser une action mais aussi à prendre une décision. 
Cela suppose que les éléments de la décision à prendre lui soit présentés d’une manière adaptée à ses capacités de compréhension et de jugement

Un gain fantastique pour le malade qui reste acteur de sa vie et pour l’aidant car il est difficile humainement de décider pour l’autre. 

- « Il faut se battre contre nos préjugés »

Dans ces conditions, impossible de se satisfaire d’approximations et de généralités. Il faut se battre contre nos préjugés.
En effet, ils sont préjudiciables à une bonne prise en compte des capacités des malades.
Non les malades ne retombent pas en enfance, non, les malades ne deviennent pas agressifs, non les malades n’ont pas que des troubles de mémoire immédiate mais bien d’autres symptômes.
Il faut comprendre chez chaque malade ce qui va compromettre la capacité à décider ou à réaliser à un moment donné.
Il faut se concentrer sur l’expression même des symptômes qui sont très divers et qui n’apparaissent pas de la même façon, au même moment.
Cette imprévisibilité du symptôme fait d’ailleurs écho à l’imprévisibilité des réactions et des actions du malade.
Il ne faut jamais oublier non plus que la maladie d’Alzheimer touche un être qui a sa personnalité et son histoire, forcément singulières, et qui donnent également du sens à son comportement.

En conclusion, l’accompagnement des malades est complexe et c’est pourquoi la rubrique « Questions de famille », qui accueille cet article, est signifiante ; en donnant des informations, des clefs, des adresses, elle participe à la bonne connaissance, à la bonne attitude devant la maladie.
Elle aide les « aidants » et par conséquent, les malades.