Mieux accompagner les malades : repères et conseils 

Comment encourager et valoriser les quelques 3,5 millions de personnes impliquées auprès des personnes agées.

Penser aussi à soi ...

Le secrétariat d'état chargé des aînés, vous invite à tenir compte de 5 conseils pour vous préserver et ainsi apporter toute l'aide nécessaire aux personnes de votre entourage qui en ont le plus besoin :

  • INFORMEZ-VOUS

Allez chercher l’information nécessaire pour la prise en charge de votre proche et renseignezvous
sur les aides auxquelles vous avez droit auprès du médecin traitant, des associations ou bien encore des assistantes sociales, CCASCLIC ...

  • FAITES-VOUS AIDER

N’attendez pas d’être trop fatigué pour vous faire aider et n’hésitez pas à faire appel aux
professionnels et aux associations. Les autres membres de votre famille, vos amis ou voisins
peuvent aussi vous rendre service et partager avec vous quelques tâches.

  • ACCORDEZ-VOUS DES MOMENTS DE REPIT

N’hésitez pas à vous octroyer des périodes de répit et quelques distractions.
Pratiquez une activité sportive, culturelle, qui vous permette de rencontrer d’autres personnes. Il est
essentiel que vous puissiez « souffler » et avoir des moments pour vous.

  • PARTAGEZ VOS EMOTIONS

Quel que soit votre statut, parent, enfant, ou autre, vous êtes en droit de laisser émerger vos
sentiments. Sachez que votre entourage n’attend pas de vous une force constante et comprendra
vos moments de faiblesse.

  • PRENEZ SOIN DE VOTRE PROPRE SANTE

Parlez avec votre médecin en cas de découragement, de fatigue ou d’irritabilité.
N’attendez pas d’être dépassé ou épuisé par la situation ; vous devez, vous aussi, prendre soin de
votre santé et garder une bonne hygiène de vie.

Attitudes et comportements à adopter

Si la maladie d’Alzheimer altère progressivement les capacités intellectuelles de la personne malade, elle ne l’empêche pas de ressentir et d’exprimer des émotions.
La personne malade s’appuie davantage sur ses compétences affectives pour communiquer, elle est ainsi beaucoup plus sensible à ce qui l’environne. On la dit « hypersyntone », c’est-à-dire qui « vibre en harmonie avec le milieu dans lequel elle se trouve ».

Elle sent incontestablement les choses. Elle est extrêmement sensible à l’ambiance dans laquelle elle est plongée. Ainsi, le calme et la compréhension des proches lui apportent un sentiment de sécurité interne, alors que de l’agacement et de l’agressivité produisent trouble et agitation.

C’est pourquoi l’entourage doit être à l’écoute de ce que peut ressentir la personne malade.

Modifier nos attitudes

Les malades Alzheimer ont besoin de se retrouver dans un cadre de vie stable et familier.

  • Il est donc impératif d’éviter tout changement intempestif et inutile comme de repeindre ou de réaménager l’appartement de la personne malade. Des bouleversements trop importants risqueraient de les contrarier ou de provoquer un sentiment de panique.
    Toutefois, il ne faut pas s’interdire de changer de lieu avec la personne malade, par exemple à l'occasion de vacances.
  • Les « non-dits », eux, peuvent être à l’origine de beaucoup d’angoisses voire d’idées délirantes.
    Cela part d’un bon sentiment, celui de vouloir les protéger d’une réalité douloureuse. Mais en pratique, leur cacher des choses est davantage source d’angoisse.

En effet, l’expérience nous a permis de le vérifier : si on dit la vérité à la personne, décès, maladie d’un proche, soucis financiers, etc., avec des mots et un comportement adaptés, elle l’accepte beaucoup mieux qu’on ne pourrait le supposer.

Quelques recommandations

Avec l’évolution de la maladie, la personne malade a de plus en plus de difficultés à entreprendre et à accomplir seule des activités quotidiennes comme de parler, s’habiller, manger. Elle devient de plus en plus dépendante des autres, ce qui génère une réelle frustration.
Très souvent en difficulté, elle perd alors toute estime d’elle-même. Il faut donc éviter les situations où elle serait mise en échec. Les malades Alzheimer sont souvent désemparés, ne sachant pas par quel bout prendre les problèmes à traiter ou dans quel ordre effectuer les tâches. Ils risquent alors de tomber dans l’inactivité, voire l’apathie.

  • Il ne s’agit pas d’exécuter les choses à leur place. Il faut les aider à agir par eux-mêmes en simplifiant et décomposant les tâches par étapes.
    Les impliquer à des petites occupations domestiques peut leur apporter un sentiment d’utilité, par exemple en leur donnant les couverts à ranger ou encore en leur proposant de plier le linge du repassage. Il est ici question d’encourager et de valoriser leur action.
  • Être autonome, c’est être maître de ses choix. Même en perte d’autonomie, la personne malade doit pouvoir continuer à décider et à faire des choix dans la vie de tous les jours : décider qu’une porte soit ouverte ou fermée, choisir un chemisier plutôt qu’un autre, préférer une crème caramel à un fruit, etc.
  • Le manque d’initiative des malades d’Alzheimer peut conduire l’accompagnant à deux excès : la surstimulation ou la résignation.
    L’attitude de « surstimuler » risque de mettre la personne en difficulté et dans l’impossibilité de répondre à nos sollicitations, elle peut nous agresser ou se replier sur elle-même. Il ne faut pas oublier que tout effort d’attention lui est compliqué, elle est très fatigable.
    À l’inverse, ne rien lui proposer et ne rien initier avec elle peut la maintenir à l’écart et ne pas lui permettre de réaliser avec réussite des tâches simples.
    Il importe donc de fournir une aide juste suffisante pour que la personne malade garde une certaine indépendance et ne perde pas l’envie d’essayer par elle-même.
  • Il y a plusieurs façons d’offrir de l’aide :
    par exemple,
    • faire des suggestions,
    • expliquer ce qu’il faut faire,
    • assister les gestes,
    • disposer les choses dans leur ordre d’utilisation, etc.
  • Il faut alors prévoir du temps, faire preuve de beaucoup de patience. Un compliment de temps à autre peut aussi être valorisant et stimulant.
  • Qu’il s’agisse d’occupations domestiques ou de loisirs, les activités aident à structurer les journées et permettent des contacts avec les autres. Même si la personne malade n’a plus le même niveau de compétences qu’avant sa maladie, elle aura toujours la possibilité de participer à une activité qu’on lui propose mais il faut réussir à lui en donner l’envie et adapter nos exigences à l’évolution de ses troubles.

L’objectif est de l’aider à vivre son quotidien le mieux possible dans un environnement tolérant et sécurisant où elle aura ses repères.

Difficultés cognitives, comment réagir ?

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne peuvent être réduites à la seule altération de la mémoire. Les multiples difficultés cognitives peuvent entraîner d’importants troubles du comportement. Les aidants doivent comprendre ces altérations pour adapter leurs réactions et leurs attitudes aux difficultés de la personne malade.

Un comportement inapproprié de l’aidant peut même déclencher une réaction d’agressivité chez la personne atteinte.

La concentration

La concentration est l’une des capacités cognitives élémentaires. Elle consiste à faire abstraction de toutes les sollicitations extérieures qui ne concernent pas l’objet de la réflexion, pendant un temps donné.

L’attention des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est de plus en plus limitée. Il est donc essentiel pour l’aidant d’évaluer le temps moyen de concentration de la personne malade afin d’adapter les tâches proposées. De plus, elle ne peut mobiliser son attention que sur une seule action. Il est par exemple recommandé de ne pas allumer la télévision lorsqu’elle mange.

La planification

La plupart des personnes malades ne peuvent plus effectuer des tâches complexes comme l'organisation de leurs achats alimentaires. En effet, la préparation des repas suppose une capacité d’anticipation pour planifier l’achat des aliments conformément au menu choisi.

Les aidants doivent savoir différencier les tâches simples des tâches complexes. Il est alors nécessaire de décomposer les tâches complexes en différentes étapes afin de ne présenter à la personne malade qu’une seule tâche simple. Le respect de cet enchaînement va réduire l’anxiété des personnes malades. Il est donc utile d’adapter les tâches à leurs capacités pour éviter de les placer en situation d’échec.

La conceptualisation

La conceptualisation désigne la capacité de relier des informations entre elles en utilisant des notions abstraites. L’altération de la faculté de conceptualiser empêche les personnes malades de se figurer des éléments abstraits au point de prendre tous les propos au « pied de la lettre ». Les personnes malades perdent alors la capacité de concevoir ce qu’elles ne voient pas. Il devient nécessaire de présenter l’objet évoqué à la personne malade afin de faciliter la compréhension.

La perte de la faculté d’abstraction agit également sur les capacités d’anticipation.

La personne malade peut avoir des comportements inadaptés en raison de son incapacité à anticiper des événements prévisibles. Ainsi, la personne malade peut ressentir de la peur et devenir agressive en étant confrontée à des situations pourtant anodines.

Le jugement

L’altération de la capacité à raisonner entraîne une perte de la faculté de jugement. La personne malade pourra ainsi porter un manteau de laine en plein mois d’août. Il est inutile de recourir à l’argumentation et à la logique pour la convaincre. L’aidant risque de s’épuiser en se confrontant à l’incompréhension de la personne malade.

La désorientation tempo-spatiale

La personne malade n’arrive plus à se situer dans le temps au point de ne plus connaître l’heure ou la date du jour. Elle en vient même jusqu’à oublier l’année en cours. La personne n’est plus capable de se représenter mentalement l’espace dans lequel elle évolue.

Il lui est difficile de se diriger seule et les lieux familiers peuvent lui devenir étrangers. Elle en arrive à se perdre dans sa propre maison, déambuler ou ne plus bouger parce qu’elle ne sait pas quelle direction prendre.

La reconnaissance

À mesure que la maladie progresse, la personne atteinte ne parvient plus à identifier les objets et les êtres qui lui étaient familiers.

Elle ne comprend plus la fonction des objets qui l’environnent. Elle en vient également à confondre les objets entre eux, ce qui peut donner lieu à des comportements aberrants ou dangereux. La personne malade peut ainsi utiliser sa brosse à dents pour se peigner les cheveux.

L’entourage doit alors veiller à aménager son environnement afin de prévenir ces situations. Il doit par exemple songer à ne laisser à la disposition de la personne atteinte que les objets nécessaires à l’accomplissement des tâches prévues.

Les actions simples

La personne malade perd progressivement son autonomie dans l’accomplissement des gestes de la vie quotidienne. Se laver, s’habiller, cuisiner, bricoler ou écrire deviennent des actions complexes, voire irréalisables.

L’intervention d’un tiers est alors nécessaire pour subvenir aux besoins fondamentaux d’alimentation, d’hygiène, etc. La personne malade se retrouve également dans l’impossibilité de s’occuper, « à faire quelque chose », ce qui peut générer un désoeuvrement insupportable. Il est donc indispensable de maintenir une activité adaptée à la personne malade afin de combler ce sentiment de vide.

La mémoire

L’incapacité à mémoriser est une perte cognitive qui a des implications à long terme.
Par exemple, les personnes malades posent des questions répétitives. Il est très important que l’entourage réponde sans sarcasme ni commentaire dévalorisant.

L’entourage peut améliorer la qualité de vie des personnes malades en comprenant la nature des pertes cognitives. Il peut alors assimiler les techniques appropriées pour faire face aux comportements aberrants de la personne malade.

L'agressivité : prendre de la distance

L’agressivité en elle-même n’a rien de pathologique, c’est un instinct ni bon ni mauvais, un instinct de survie, une expression verbale ou gestuelle dirigée contre soi-même, quelqu’un ou quelque chose pour marquer son existence.

Nous retiendrons la définition du professeur Karli : « Un comportement agressif, comme n’importe quel autre comportement, est un moyen d’expression et d’action dont dispose tout être vivant pour dialoguer avec son environnement et maîtriser les relations qu’il tisse au sein de cet environnement. »

L’agressivité est un moyen d’atteindre l’autre, qui répond probablement à un besoin incontrôlé de se faire entendre.

L’agressivité peut exprimer beaucoup d’incertitudes et d’insatisfactions.

Ce peut être aussi le moyen mis en oeuvre pour rechercher des stimulations, un certain état d’excitation, des émotions fortes.

Expressions et réactions agressives

Il n’est pas rare qu’au cours de l’évolution d’une maladie d’Alzheimer, la personne atteinte exprime de l’agressivité à l’encontre de son entourage.
Les formes en sont diverses et peuvent aller de l’irritabilité répétée à l’opposition gestuelle, des débordements verbaux aux agressions physiques.
Il est important d’essayer de comprendre la signification de ces manifestations sans pour autant les accepter.

  • Les troubles du langage, l’incapacité à communiquer verbalement les sentiments et les besoins intérieurs, peuvent prédisposer la personne malade à un comportement agressif. L’agressivité est ainsi l’expression d’une souffrance et d’un sentiment d’insécurité interne.
  • Des situations particulières, un changement dans l’environnement immédiat de la personne malade par exemple, peuvent déclencher de l’anxiété et entraîner une conduite agressive. La personne n’est plus à même de comprendre le monde qui l’entoure et n’a plus la capacité de s’y adapter.
  • Face à cette évolution, l’entourage peut être amené à restreindre la liberté de la personne malade. Elle peut ainsi se voir retirer ses clés de voiture ou la gestion de ses biens, ce qui est susceptible de générer des comportements violents. La personne ne comprend pas la pertinence de ces décisions car elle ne reconnaît pas forcément ses difficultés et les risques qu’elle encourt.
  • La maladie d’Alzheimer est une atteinte intolérable à l’image de soi. Elle génère également une dépendance de plus en plus accrue. Cette perte de l’autonomie est souvent mal vécue et peut amener la personne malade à refuser violemment l’aide qui lui est proposée.

Il est toutefois très difficile de recevoir de l’agressivité sans en comprendre le sens ou la raison.

L’aidant principal peut trouver injuste de supporter ces attitudes et comportements alors qu’il consacre la majeure partie de son temps à répondre aux besoins de la personne malade et à tenter de la protéger des effets de sa maladie.

Que faire ?

Ne jamais répondre à l’agressivité par l’agressivité.

Si l’on répond à notre tour par la violence ou la contrainte, on entre dans un rapport de force avec le malade et la situation va vite se dégrader.

  • Amener la personne en colère dans un lieu isolé. La faire asseoir et s’asseoir à côté d’elle ou même la laisser seule quelques instants.
  • Lui montrer que l’on a perçu l’agressivité. L’ignorer risque de renforcer celle-ci.
  • Lui manifester une attitude d’écoute neutre et bienveillante. Dans la mesure du possible, rester calme et souriant.
  • Reconnaître notre propre agressivité en écho, et s’interroger sur notre seuil de tolérance.Quand ce seuil de tolérance est atteint, mettre en place une autre stratégie, en parler, demander de l’aide, passer le relais.
  • Apprendre à prendre de la distance pour ne pas se sentir personnellement agressé.

France Alzheimer 92 : missions et contact

Les antennes France Alzheimer, organisées par des bénévoles et présentes dans chaque département, reçoivent et proposent aux personnes malades et à leur famille :

  • des permanences où l’on pourra les écouter, les informer, les orienter ;
  • des conférences débats où interviennent des experts professionnels ;
  • des groupes de soutien psychologique animés par des psychologues ;
  • des groupes de partage d’expériences, de convivialité et de loisirs ;
  • des séjours de vacances adaptés ;
  • des haltes-relais.

France Alzheimer Hauts-de-Seine
Maison des associations
2 bis, rue du Château
92200 Neuilly-sur-Seine
Tél. : 01 46 24 68 31

Dossier documentaire

Ce dossier documentaire réalisé dans le cadre du colloque « Accompagner » du 16 septembre 2010 fait la synthèse des références disponibles au Centre de ressources documentaires ainsi que des ressources consultables via Internet.

Téléchargez le dossier documentaire consacré à la maladie d'Azheimer ( format PDF - 236, 92 Ko )